Caricare i dati grezzi del DNA è sicuro? Sette punti da verificare sui siti di terzi

Dipende da tre cose: per quanto tempo il sito conserva il Suo file, quale legge si applica nel luogo in cui si trova il server e se il sito ha davvero bisogno del caricamento. Un file di dati grezzi del DNA non si può cambiare come una password, e i Suoi familiari ne condividono gran parte. Lo carichi solo se nessuno strumento che funziona sul dispositivo fa quel lavoro, e solo dopo le sette verifiche qui sotto.

Che cosa può andare storto#

Otto anni di incidenti mostrano che cosa può succedere a un file caricato. Ogni link di questa sezione è stato consultato il 14 ottobre 2026.

Forze dell'ordine: GEDmatch, 2018

Nell'aprile 2018 la polizia ha identificato il sospettato del Golden State Killer caricando su GEDmatch, un sito di confronto genealogico, il DNA trovato sulla scena del crimine e risalendo ai parenti che il sito restituiva. Nel maggio 2019 il sito ha reso facoltativo, previo consenso esplicito, il confronto con le forze dell'ordine; nel dicembre 2019 è stato venduto a Verogen, un'azienda di sequenziamento forense, acquisita da Qiagen nel 2023 (Wikipedia, GEDmatch). Regole e proprietari cambiano dopo il caricamento.

Estrazione da parte di altri utenti: lo studio su GEDmatch, 2020

Alcuni ricercatori dell'Università di Washington hanno dimostrato che, caricando su GEDmatch pochi file costruiti ad hoc ed eseguendo normali ricerche di parentela, era possibile estrarre il 92% dei marcatori di un altro utente con un'accuratezza del 98%, comprese centinaia di marcatori legati alla salute (Ney, Ceze e Kohno, NDSS 2020).

La violazione di 23andMe, 2023

I server di 23andMe non sono stati violati. Gli aggressori hanno riutilizzato password trapelate da altri siti per accedere a circa 14.000 account, poi hanno usato le funzioni DNA Relatives e Family Tree per leggere i profili di circa 6,9 milioni di persone (TechCrunch, 4 dicembre 2023). Il 17 giugno 2025 l'Information Commissioner del Regno Unito ha inflitto all'azienda una sanzione di 2,31 milioni di sterline, citando l'assenza di un'autenticazione a più fattori obbligatoria e una segnalazione di furto liquidata come una bufala nell'agosto 2023; erano coinvolti 155.592 residenti nel Regno Unito (ICO).

La vendita fallimentare, 2025

Il 23 marzo 2025 23andMe ha presentato istanza di Chapter 11. Regeneron ha offerto 256 milioni di dollari; TTAM Research Institute, un'organizzazione non profit fondata da Anne Wojcicki, ha rilanciato a 305 milioni. Il tribunale ha approvato la vendita il 27 giugno 2025, conclusa il 14 luglio 2025 (AP via ClickOnDetroit, 1° luglio 2025; Wikipedia, 23andMe). A metà giugno 1,9 milioni di clienti, circa il 15% del totale, avevano chiesto la cancellazione dei propri dati (TechCrunch, 14 giugno 2025). La nostra analisi del fallimento di 23andMe illustra che cosa ha promesso l'acquirente.

Informative che cambiano dopo il caricamento

Nel settembre 2023 la FTC ha reso definitivo un provvedimento contro 1Health.io, già Vitagene, contestando dati genetici non cifrati in spazi di archiviazione cloud accessibili pubblicamente e una modifica dell'informativa sulla privacy del 2020 che ampliava la condivisione con terzi ed era stata applicata retroattivamente, senza preavviso né consenso. L'azienda ha pagato $75.000 (FTC, 7 settembre 2023). Negli Stati Uniti la HIPAA di norma non si applica alle aziende di test genetici venduti direttamente al consumatore, per cui l'informativa sulla privacy è spesso l'unico contratto che si ha (Epstein Becker Green, 2019).

Reidentificazione

Un genotipo senza nome non è anonimo. Nel 2013 Gymrek e colleghi hanno ricostruito i cognomi di partecipanti a studi di ricerca a partire da marcatori del cromosoma Y e da siti di genealogia pubblici (Science, 2013). Nel 2018 Erlich e colleghi hanno usato 1,28 milioni di genomi di test genetici commerciali per stimare che circa il 60% delle ricerche su una persona di origine europea restituirebbe un cugino di terzo grado o più stretto, abbastanza per identificarla con pochi dati demografici (Science, 9 novembre 2018).

I sette punti da verificare#

Si ponga queste domande prima di scegliere un file in qualsiasi finestra di caricamento. Se le pagine del sito non permettono di rispondere a una di esse, consideri la risposta un no.

1. Il caricamento serve davvero? Pochi rsID si possono cercare a mano su SNPedia o dbSNP. Diversi strumenti analizzano l'intero file all'interno della scheda del browser (tabella qui sotto). Se per quel lavoro esiste un'opzione che funziona sul dispositivo, il caricamento è un costo senza alcun vantaggio.

2. Per quanto tempo viene conservato il file? Promethease dichiara che file e report vengono eliminati subito dopo la consegna e che tutti i file archiviati in precedenza sono stati eliminati definitivamente l'8 aprile 2025, quando ha smesso di offrire l'archiviazione (informativa sulla privacy di Promethease, consultata il 14 ottobre 2026). Genetic Genie dichiara che i dati genetici vengono eliminati subito dopo l'elaborazione e i file generati entro 24 ore; la sua informativa è stata modificata l'ultima volta il 27 novembre 2019 (informativa sulla privacy di Genetic Genie, consultata il 14 ottobre 2026). Cerchi un numero, non un aggettivo, e si chieda perché un'informativa non venga toccata da anni.

3. Può eliminarlo, e che cosa comprende l'eliminazione? L'eliminazione dovrebbe includere backup, log e qualsiasi set di dati di ricerca in cui il file è stato copiato, e l'informativa dovrebbe dirlo. 23andMe ha gestito 1,9 milioni di richieste di cancellazione in meno di tre mesi.

4. Quale giurisdizione? Il luogo in cui si trova il server decide quale legge La tutela. Nell'UE i dati genetici sono una categoria particolare ai sensi dell'articolo 9 del GDPR e possono essere trattati solo in base a un'eccezione come il consenso esplicito. La legge svizzera sulla protezione dei dati riveduta, in vigore dal 1° settembre 2023, classifica i dati genetici tra i dati personali sensibili (DLA Piper, consultato il 14 ottobre 2026). Negli Stati Uniti la HIPAA di norma non si applica e la FTC interviene caso per caso. Nulla di tutto questo è una consulenza legale; verifichi come le norme si applicano alla Sua situazione.

5. Come guadagna il sito? Un pagamento una tantum è facile da capire. L'assenza di finanziamenti visibili, un abbonamento costruito attorno alla conservazione del Suo file o un database come patrimonio principale creano tutti motivi per trattenere i dati. Legga le clausole su condivisione, ricerca e cambio di proprietà; 1Health.io dimostra che possono essere riscritte dopo il caricamento.

6. Storico delle violazioni e sicurezza di base. Cerchi il nome dell'azienda insieme a «breach», «ICO» e «FTC». Verifichi se l'autenticazione a più fattori è obbligatoria anziché facoltativa; la sua assenza era uno dei rilievi dell'ICO contro 23andMe.

7. Può verificare qualcosa? Le informative sono promesse. Tre cose si possono controllare: che cosa invia effettivamente il Suo browser, se lo strumento continua a funzionare senza rete e se il codice sorgente è pubblico.

Strumenti che non caricano mai nulla#

Questi strumenti leggono il Suo file sul Suo dispositivo. Uno di essi lo sviluppiamo noi, quindi consideri la nostra riga una descrizione, non un verdetto, ed esegua la verifica con i DevTools su tutti e cinque.

Prezzi e citazioni sono stati consultati su ciascun sito il 14 ottobre 2026 (Allelix su PyPI, analyze.allelix.io). Genetic Lifehacks spiega meglio delle nostre tabelle che cosa fare di un risultato, GenomeInsight copre le interazioni tra farmaci e geni, mentre Allelix e snp-browser pubblicano il loro codice sorgente. Quello che aggiungiamo noi sono prezzo e portata: 12.110 associazioni principali significative a livello dell'intero genoma su 409 tratti del catalogo in un unico PDF da 5 €, con un metodo che può leggere.

Come verificare con i DevTools#

Ogni riga di quella tabella si può verificare in trenta secondi, seguendo la nostra pagina sulla sicurezza:

1. Apra lo strumento e selezioni il Suo file di dati grezzi del DNA; non avvii ancora l'analisi.
2. Apra gli strumenti per sviluppatori del browser (F12, oppure Cmd-Option-I su Mac) e passi alla scheda Rete (Network).
3. Avvii l'analisi e osservi l'elenco delle richieste.
4. Cerchi una richiesta delle dimensioni del Suo file, decine di megabyte, in uscita dalla pagina. Sulla nostra pagina dell'account vedrà il modulo del generatore scaricarsi una volta e due piccole richieste che riservano e poi utilizzano un credito (la prima contiene il tipo di report e la conferma del consenso, la seconda non ha contenuto), più un evento di statistica che indica tipo di report, lingua, servizio di test e durata.

Un caricamento delle dimensioni del Suo file significa che il Suo DNA ha lasciato il Suo dispositivo, qualunque cosa dica la home page. Per gli strumenti senza account, una seconda prova consiste nel caricare la pagina, andare offline ed eseguire di nuovo l'analisi: un parser locale continua a funzionare. Per sapere che cosa vedono e che cosa non vedono i nostri server, legga come proteggiamo il Suo DNA.

Domande frequenti#

È sicuro caricare i dati grezzi del DNA su un sito di terzi?

Solo dopo aver verificato conservazione, eliminazione, giurisdizione, modello di business e storico delle violazioni, e solo se nessuno strumento che funziona sul dispositivo fa quel lavoro. Il file identifica Lei e i Suoi familiari per tutta la vita, e le ricerche su GEDmatch, la violazione di 23andMe e la vendita del 2025 hanno colto di sorpresa le persone coinvolte.

Un file di dati grezzi del DNA può essere ricondotto a me senza il mio nome?

Spesso sì. Uno studio del 2018 su 1,28 milioni di genomi di test genetici commerciali ha stimato che circa il 60% delle ricerche su una persona di origine europea troverebbe un cugino di terzo grado o più stretto; pochi dati demografici restringono poi la corrispondenza a una sola persona. Studi precedenti avevano ricostruito cognomi a partire dai soli marcatori del cromosoma Y.

Se elimino i miei dati presso l'azienda del test, spariscono ovunque?

L'eliminazione presso il Suo servizio di test ne rimuove la copia, nei limiti della sua politica su backup e set di dati di ricerca. Non ha alcun effetto sulle copie che ha caricato altrove; per ogni sito serve una richiesta a parte. La nostra guida per scaricare e poi eliminare i dati di 23andMe copre la parte che riguarda il servizio di test.

È sicuro caricare il file su Promethease?

Promethease dichiara che i file caricati e i report vengono eliminati subito dopo la consegna, che non offre più l'archiviazione e che i dati vengono elaborati negli Stati Uniti sotto la proprietà di MyHeritage (consultato il 14 ottobre 2026). Resta comunque un caricamento, quindi i sette punti valgono per intero; la nostra recensione di Promethease riporta i dettagli.

Che cosa fare del mio file di dati grezzi del DNA se decido di non caricarlo?

Lo conservi cifrato in due posti, poi usi strumenti che lo leggono sul Suo dispositivo: un report sulla salute o nutrizionale generato nel Suo browser, una ricerca gene per gene o una pipeline open source. Il nostro articolo su che cosa fare dei dati grezzi del DNA ordina le opzioni per obiettivo, e la guida al download spiega come ottenere il file.