Privacy e dati · 11 min di lettura

Prima scaricare, poi eliminare: come tenere i Suoi dati 23andMe senza lasciarli a 23andMe (2026)

Scarichi i Suoi dati grezzi del DNA da 23andMe, ne conservi due copie cifrate, poi elimini l'account, distrugga il campione e revochi il consenso alla ricerca. Che cosa 23andMe conserva comunque.

Floriel FedryCo-founder & Software Engineer

Scarichi i Suoi dati grezzi prima di toccare qualsiasi pulsante di eliminazione. Su 23andMe l'eliminazione non si può annullare, e il file è l'unica parte del servizio che può tenere. L'ordine: richiedere il file di dati grezzi, controllare che lo .zip contenga un solo .txt, conservarne due copie cifrate, poi eliminare l'account, distruggere il campione e revocare il consenso alla ricerca da Impostazioni (Settings).

Perché scaricare prima

23andMe non è più l'azienda a cui ha spedito il Suo campione. Ha avviato la procedura del Chapter 11 il 23 marzo 2025, e TTAM Research Institute, un'organizzazione senza scopo di lucro fondata e guidata da Anne Wojcicki, ha completato l'acquisto per 305 milioni di dollari il 14 luglio 2025 (comunicato stampa di TTAM, NBC News, consultati il 14 ottobre 2026). Oggi si presenta come 23andMe Research Institute (annuncio del consiglio di amministrazione, 24 ottobre 2025, consultato il 14 ottobre 2026), continua a operare e permette ancora di scaricare i dati grezzi. La nostra analisi del fallimento ne ricostruisce la cronologia.

Il motivo per scaricare non è il nuovo proprietario. Il motivo è che nient'altro, in quell'account, è nelle Sue mani. Nel 2023 alcuni aggressori hanno usato password riutilizzate da altri siti per entrare in circa 14.000 account e leggere circa 5,5 milioni di profili DNA Relatives e 1,4 milioni di profili Family Tree, all'incirca 6,9 milioni di persone (la ricostruzione della violazione da parte di 23andMe, consultato il 14 ottobre 2026). Ne sono seguiti un accordo transattivo da 46,75 milioni di dollari in un'azione collettiva negli Stati Uniti, le cui richieste approvate sono state pagate il 29 e il 30 settembre 2026 (amministratore dell'accordo, consultato il 14 ottobre 2026), e una causa del procuratore generale della California contro la vecchia società, oggi Chrome Holding Co. (OAG, 28 maggio 2026, consultato il 14 ottobre 2026). Circa 1,9 milioni di clienti, intorno al 15%, hanno chiesto l'eliminazione nella primavera del 2025 (TechCrunch).

L'eliminazione è definitiva. L'informativa sulla privacy afferma che la procedura «non può essere cancellata, annullata, ritirata o revocata» (informativa sulla privacy di 23andMe, ultimo aggiornamento 17 ottobre 2025, consultata il 14 ottobre 2026). L'account, i report e le corrispondenze con i parenti spariscono nel momento in cui conferma l'e-mail. Il file di dati grezzi è l'unica cosa che sopravvive, e solo se lo ha scaricato prima.

Come scaricare i dati grezzi del DNA da 23andMe

Esistono due percorsi. Le voci dei menu sono cambiate più di una volta dal 2025: si regoli su ciò che vede sullo schermo. La nostra guida al download copre anche AncestryDNA e MyHeritage.

La richiesta completa, da Impostazioni (Settings)

  1. Acceda a 23andme.com, apra il menu del profilo in alto a destra e scelga Impostazioni (Settings).
  2. Scorra fino a 23andMe Data e faccia clic su View.
  3. Confermi la data di nascita associata al profilo.
  4. Spunti la casella di presa visione e invii la richiesta del file di genotipizzazione grezzo, non dei dati imputati o fasati.
  5. Attenda l'e-mail, ne apra il link, confermi di nuovo la data di nascita e scarichi il file.

I tempi di attesa segnalati vanno da pochi minuti (GEDmatch) a circa una settimana per gli account statunitensi, e talvolta 30 giorni (Gene Food, aggiornato a settembre 2026, consultato il 14 ottobre 2026). In ogni caso, faccia la richiesta oggi.

Il percorso da Browse Raw Genotyping Data

Dal menu del profilo apra Resources, scelga Browse Raw Genotyping Data (alcune guide lo indicano come Browse Raw Data) e faccia clic su Download in cima alla pagina (MIT Technology Review, Genetic Lifehacks). Gene Food lo descrive come immediato; Genetic Lifehacks riferisce che apre lo stesso modulo di richiesta, con un'attesa di un paio di giorni (consultati il 14 ottobre 2026). Lo provi per primo, e faccia comunque la richiesta da Impostazioni.

Controlli il file prima di eliminare qualsiasi cosa

  • Il download è uno .zip che contiene un solo file di testo, il cui nome inizia con la parola genome seguita dal Suo nome. Se trova altro, ripeta la richiesta.
  • Apra il .txt con un editor di testo, non con un foglio di calcolo. Dopo alcune righe di commento e una riga di intestazione (rsid, chromosome, position, genotype) seguono all'incirca da 550.000 a 700.000 righe di dati (Gene Food).
  • Scorra fino alla fine. Le righe dovrebbero arrivare fino al cromosoma 22, poi X, Y e MT. Un file che si interrompe a metà è un download non riuscito.

Come conservare il file

Tratti il file come la scansione di un passaporto: due copie, entrambe cifrate, in due posti diversi.

  1. Cifri lo .zip con un'immagine disco cifrata su macOS, con BitLocker o 7-Zip in AES-256 su Windows, oppure nella cassaforte di un gestore di password, dietro una passphrase lunga che non usa altrove.
  2. Tenga una copia offline su una chiavetta USB e una in un account cloud, cifrata prima del caricamento, così che il fornitore conservi solo un blocco illeggibile.
  3. Annoti dove si trovano entrambe nel Suo gestore di password e lo dica a una persona di fiducia.
  4. Non se lo invii per e-mail, non lo lasci in Download e non lo carichi da nessuna parte per «provarlo». Gli strumenti che leggono il file sul Suo dispositivo, compreso il nostro, non richiedono alcun caricamento.

Come eliminare l'account, distruggere il campione e uscire dalla ricerca

Tre impostazioni distinte, tutte in Impostazioni (Settings), come descritto da TechCrunch (consultato il 14 ottobre 2026); MIT Technology Review conferma il percorso di eliminazione.

Che cosa vuole fareDove si trovaChe cosa succede
Uscire dalla ricercaSettings, poi Research and Product ConsentsGli studi futuri smettono di usare i Suoi dati. La ricerca «già svolta o pubblicata» non viene annullata.
Distruggere il campione di saliva conservatoSettings, poi Preferences; modifichi la scelta sulla conservazione del campioneIl laboratorio elimina il campione. Irreversibile.
Eliminare l'account e i datiSettings, poi 23andMe Data, View, Permanently Delete Data; confermi tramite l'e-mailL'accesso termina subito. L'uscita dalla ricerca e l'eliminazione del campione avvengono automaticamente.

Per uscire dalla ricerca o eliminare il campione mantenendo l'account, si fermi dopo la riga corrispondente. L'eliminazione dell'account copre tutte e tre le cose: l'informativa sulla privacy afferma che 23andMe La «escluderà automaticamente dalla ricerca ed eliminerà il Suo campione».

Che cosa copre l'eliminazione e che cosa no

Eliminare significa eliminare dal prodotto, non da ogni sistema. L'informativa sulla privacy afferma che 23andMe e il laboratorio di genotipizzazione con cui ha un contratto «conserveranno le Sue informazioni genetiche, la data di nascita e il sesso come richiesto per adempiere agli obblighi di legge applicabili», citando le norme federali CLIA sui laboratori, la sezione 1265 del California Business and Professions Code e l'accreditamento CAP. Conserva inoltre «informazioni limitate relative al Suo account e alla richiesta di eliminazione dei dati» (informativa sulla privacy, consultata il 14 ottobre 2026).

Quindi:

  • Una copia dei Suoi dati di genotipo resta in un archivio di laboratorio regolamentato per tutto il tempo richiesto da quelle norme.
  • I dati già usati in uno studio concluso o pubblicato restano in quello studio.
  • Tutto ciò che ha caricato altrove, per esempio su GEDmatch o in un'app di terze parti, non viene toccato. Lo elimini anche lì.

Niente di tutto questo è un argomento contro l'eliminazione. È un argomento per tenere una copia propria.

I Suoi diritti dipendono da dove vive

Descriviamo la legge; non forniamo consulenza legale. Verifichi la Sua situazione.

Il Genetic Information Privacy Act della California (SB 41), in vigore dal 1° gennaio 2022, obbliga le aziende che vendono test genetici direttamente al pubblico a consentire ai consumatori di accedere ai propri dati genetici, di eliminare l'account e i dati genetici, salvo ciò che la legge obbliga l'azienda a conservare, e di far distruggere il proprio campione biologico. Una revoca del consenso va rispettata entro 30 giorni, e un campione conservato va distrutto entro 30 giorni dalla revoca del consenso alla sua conservazione; le sanzioni civili arrivano a $1.000 per ogni violazione per negligenza e da $1.000 a $10.000 per ogni violazione intenzionale. Il testo di legge è costituito dalle sezioni da 56.18 a 56.186 del Codice civile della California: le procedure nella sezione 56.181, le sanzioni nella sezione 56.182 (consultate il 14 ottobre 2026); SCC Online riporta la data di entrata in vigore.

Nell'accordo con l'Alaska, annunciato il 30 giugno 2025, TTAM si è impegnata a «consentire in perpetuo agli ex clienti di 23andMe di chiedere l'eliminazione delle proprie informazioni» (Alaska Department of Law, consultato il 14 ottobre 2026). Nel Regno Unito e nell'UE si applica in aggiunta il diritto alla cancellazione previsto dal GDPR (articolo 17, consultato il 14 ottobre 2026).

Che cosa può ancora fare con il file dopo l'eliminazione

Il file non scade. Tutto ciò che segue funziona a partire dal .txt, senza un account 23andMe.

  • Un report sulla salute, generato nel Suo browser. Full Human Health legge il .txt o lo .zip nella scheda del browser e crea il PDF sul Suo dispositivo; non viene caricato nulla. Un credito costa 5 € per PDF, senza abbonamento. Ogni riga riporta l'rsID, il Suo genotipo, l'allele di rischio, la dimensione dell'effetto e un link a PubMed, sulla base di 12.110 associazioni principali del GWAS Catalog relative a 409 tratti del catalogo. Il report di esempio mostra come si presenta il PDF.
  • Che cosa non sostituisce. I report di 23andMe sullo stato di portatore e sulle varianti patogene se ne vanno con l'account; il nostro non li copre, né copre la risposta ai farmaci. Salvi prima quelle pagine.
  • Corrispondenze genealogiche. GEDmatch accetta i file 23andMe; caricamento e corrispondenze sono gratuiti, l'elaborazione richiede da 12 a 24 ore (GEDmatch). Si tratta di un caricamento, con un'impostazione che regola il confronto da parte delle forze dell'ordine: legga prima la sua informativa.
  • Ricerca di singole varianti. Cerchi nel .txt un rsID come rs429358 e legga la scheda di SNPedia o dbSNP. Nessun caricamento, nessun account.

La nostra guida su che cosa fare con i dati grezzi del DNA indica quali utilizzi inviano il file a un server e quali lo lasciano sul Suo dispositivo.

FAQ

Devo eliminare i miei dati 23andMe?

Se non usa più i report né le corrispondenze con i parenti, l'eliminazione toglie i Suoi dati da un prodotto il cui precedente gestore ha subito una violazione, è stato venduto nell'ambito di una procedura fallimentare ed è stato citato in giudizio. Scarichi prima il file grezzo: l'eliminazione è irreversibile, e un archivio di laboratorio regolamentato ne conserva comunque una copia. Se tiene ancora alle corrispondenze, revochi invece il consenso alla ricerca e faccia eliminare il campione.

Si possono eliminare i dati 23andMe?

Sì. In Impostazioni (Settings) apra 23andMe Data, faccia clic su View, scelga Permanently Delete Data e confermi tramite l'e-mail che 23andMe Le invia. L'accesso termina subito. L'informativa sulla privacy afferma che l'azienda e il suo laboratorio conservano le Sue informazioni genetiche, la data di nascita e il sesso in base alle norme CLIA, della California e CAP, oltre a dati limitati sulla richiesta.

Eliminare i dati 23andMe distrugge il campione?

L'informativa sulla privacy afferma che, con l'eliminazione dell'account, 23andMe La «escluderà automaticamente dalla ricerca ed eliminerà il Suo campione». Può anche far eliminare il campione mantenendo l'account, in Settings e poi Preferences. In entrambi i casi la scelta non si può annullare; il laboratorio elimina il campione dopo l'analisi.

Posso ancora ottenere report sulla salute dopo aver eliminato l'account 23andMe?

Sì, dal file di dati grezzi, ed è per questo che va scaricato prima. Full Human Health genera un report sulla salute in PDF da quel file nel Suo browser per 5 €, senza caricare nulla, e strumenti di altri produttori accettano lo stesso file. I report di 23andMe, compreso lo stato di portatore, se ne vanno con l'account.

Di chi è 23andMe oggi?

TTAM Research Institute, una public benefit corporation senza scopo di lucro fondata e guidata dalla cofondatrice di 23andMe Anne Wojcicki, ha acquistato le attività rivolte ai consumatori e alla ricerca per 305 milioni di dollari; la vendita si è conclusa il 14 luglio 2025. L'offerta di Regeneron da 256 milioni di dollari è stata superata. L'azienda si presenta oggi come 23andMe Research Institute.

Questo articolo ha solo scopo informativo generale e non è un parere medico. Si rivolga a un professionista sanitario qualificato prima di prendere decisioni sulla salute basate su dati genetici.

Niente da violare, vendere o consegnare

Un report sul DNA da un servizio che non riceve mai il Suo DNA.

Il generatore funziona nella scheda del Suo browser. I nostri server vedono il Suo account e il pagamento, mai il Suo file né il Suo PDF.

409 tratti del catalogo · 17 categorie · GWAS Catalog giugno 2026

Lo verifichi da sé: apra la scheda Rete (Network) mentre viene generato un report.

Argomenti23andMeeliminare dati 23andMedati grezzi del DNAprivacyTTAMviolazione dei dati