Envoyer ses données ADN brutes : est-ce sûr ? Sept points à vérifier

Cela dépend de trois choses : combien de temps le site conserve votre fichier, quelle loi s'applique là où se trouve le serveur, et si le site a réellement besoin de l'envoi. Un fichier ADN brut ne se change pas comme un mot de passe, et vos proches en partagent la plus grande partie. N'envoyez votre fichier que si aucun outil local ne fait le travail, et seulement après les sept vérifications ci-dessous.

Ce qui peut mal tourner#

Huit ans d'incidents montrent ce qui peut arriver à un fichier envoyé. Chaque lien de cette section a été vérifié le 14 octobre 2026.

Les forces de l'ordre : GEDmatch, 2018

En avril 2018, la police a identifié le suspect du Golden State Killer en envoyant l'ADN relevé sur une scène de crime à GEDmatch, un site de généalogie génétique, puis en remontant les parents que le site renvoyait. En mai 2019, le site a soumis l'appariement avec les forces de l'ordre à un consentement explicite ; en décembre 2019, il a été vendu à Verogen, une société de séquençage médico-légal, que Qiagen a rachetée en 2023 (Wikipédia, GEDmatch). Les règles et les propriétaires changent après l'envoi.

Extraction par d'autres utilisateurs : l'étude GEDmatch, 2020

Des chercheurs de l'université de Washington ont montré qu'en envoyant à GEDmatch quelques fichiers construits sur mesure et en lançant des recherches de parenté ordinaires, on pouvait extraire 92 % des marqueurs d'un autre utilisateur avec une précision de 98 %, dont des centaines de marqueurs liés à la santé (Ney, Ceze et Kohno, NDSS 2020).

La fuite de 23andMe, 2023

Les serveurs de 23andMe n'ont pas été forcés. Les attaquants ont réutilisé des mots de passe ayant fuité d'autres sites pour se connecter à environ 14 000 comptes, puis se sont servis des fonctions DNA Relatives et Family Tree pour lire les profils d'environ 6,9 millions de personnes (TechCrunch, 4 décembre 2023). Le 17 juin 2025, l'Information Commissioner britannique a infligé à la société une amende de 2,31 millions de livres, en pointant l'absence d'authentification à plusieurs facteurs obligatoire et un signalement de vol écarté comme un canular en août 2023 ; 155 592 résidents du Royaume-Uni étaient concernés (ICO).

La vente en faillite, 2025

23andMe s'est placée sous le chapitre 11 le 23 mars 2025. Regeneron a offert 256 millions de dollars ; TTAM Research Institute, un organisme à but non lucratif fondé par Anne Wojcicki, a surenchéri à 305 millions. Le tribunal a approuvé la vente le 27 juin 2025 et elle a été conclue le 14 juillet 2025 (AP via ClickOnDetroit, 1er juillet 2025 ; Wikipédia, 23andMe). À la mi-juin, 1,9 million de clients, soit environ 15 % de la base, avaient demandé la suppression de leurs données (TechCrunch, 14 juin 2025). Notre analyse de la faillite de 23andMe détaille ce que l'acquéreur a promis.

Des politiques qui changent après l'envoi

En septembre 2023, la FTC a rendu définitive une décision contre 1Health.io, anciennement Vitagene, à qui elle reprochait des données génétiques non chiffrées dans des espaces de stockage cloud accessibles publiquement et une modification de sa politique de confidentialité en 2020 qui élargissait le partage avec des tiers et a été appliquée rétroactivement, sans préavis ni consentement. La société a payé 75 000 dollars (FTC, 7 septembre 2023). Aux États-Unis, la loi HIPAA ne couvre généralement pas les sociétés de tests génétiques grand public, si bien que la politique de confidentialité est souvent le seul contrat dont vous disposez (Epstein Becker Green, 2019).

Réidentification

Un génotype sans nom n'est pas anonyme. En 2013, Gymrek et ses collègues ont retrouvé le nom de famille de participants à des recherches à partir de marqueurs du chromosome Y et de sites de généalogie publics (Science, 2013). En 2018, Erlich et ses collègues ont utilisé 1,28 million de génomes de consommateurs pour estimer qu'environ 60 % des recherches portant sur une personne d'ascendance européenne renverraient un cousin au troisième degré ou plus proche, de quoi l'identifier avec quelques détails démographiques (Science, 9 novembre 2018).

La liste de contrôle en sept points#

Posez ces questions avant de choisir un fichier dans une boîte de dialogue d'envoi, quel que soit le site. Si les pages du site ne permettent pas de répondre à l'une d'elles, considérez que la réponse est non.

1. Le site a-t-il vraiment besoin de l'envoi ? Quelques rsID se cherchent à la main sur SNPedia ou dbSNP. Plusieurs outils analysent tout le fichier dans l'onglet du navigateur (tableau ci-dessous). S'il existe une option locale pour la tâche, l'envoi est un coût sans contrepartie.

2. Combien de temps le fichier est-il conservé ? Promethease indique que les fichiers et les rapports sont supprimés immédiatement après livraison et que tous les fichiers stockés auparavant ont été définitivement supprimés le 8 avril 2025, lorsqu'il a cessé de proposer le stockage (politique de confidentialité de Promethease, vérifiée le 14 octobre 2026). Genetic Genie indique que les données génétiques sont supprimées immédiatement après traitement et les fichiers générés sous 24 heures ; sa politique a été modifiée pour la dernière fois le 27 novembre 2019 (politique de confidentialité de Genetic Genie, vérifiée le 14 octobre 2026). Cherchez un chiffre, pas un adjectif, et demandez-vous pourquoi une politique n'a pas été touchée depuis des années.

3. Pouvez-vous le supprimer, et que couvre la suppression ? La suppression devrait inclure les sauvegardes, les journaux et tout jeu de données de recherche dans lequel le fichier a été copié, et la politique devrait le dire. 23andMe a traité 1,9 million de demandes de suppression en moins de trois mois.

4. Quelle juridiction ? L'emplacement du serveur décide de la loi qui vous protège. Dans l'UE, les données génétiques forment une catégorie particulière au sens de l'article 9 du RGPD, traitées uniquement au titre d'une exception comme le consentement explicite. La loi suisse révisée sur la protection des données, en vigueur depuis le 1er septembre 2023, classe les données génétiques parmi les données personnelles sensibles (DLA Piper, vérifié le 14 octobre 2026). Aux États-Unis, la HIPAA ne s'applique généralement pas et la FTC agit au cas par cas. Rien de tout cela n'est un conseil juridique ; vérifiez comment les règles s'appliquent à votre situation.

5. Comment le site gagne-t-il de l'argent ? Un paiement unique est facile à comprendre. L'absence de financement visible, un abonnement construit autour de la conservation de votre fichier ou une base de données comme actif principal créent autant de raisons de garder les données. Lisez les clauses sur le partage, la recherche et le changement de propriétaire ; 1Health.io montre qu'elles peuvent être réécrites après l'envoi.

6. Historique des fuites et sécurité de base. Cherchez le nom de la société avec « breach », « ICO » et « FTC ». Vérifiez si l'authentification à plusieurs facteurs est obligatoire plutôt qu'optionnelle ; son absence figurait parmi les constats de l'ICO contre 23andMe.

7. Pouvez-vous vérifier quoi que ce soit ? Les politiques sont des promesses. Trois choses se vérifient : ce que votre navigateur envoie réellement, si l'outil continue de fonctionner sans réseau, et si le code source est public.

Les outils qui n'envoient rien#

Ceux-ci lisent votre fichier sur votre appareil. Nous construisons l'un d'eux, alors prenez notre ligne comme une description, pas comme un verdict, et faites le test DevTools sur les cinq.

Les prix et les citations ont été vérifiés sur chaque site le 14 octobre 2026 (Allelix sur PyPI, analyze.allelix.io). Genetic Lifehacks explique mieux que nos tableaux ce qu'il faut faire d'un résultat, GenomeInsight couvre les interactions médicament-gène, et Allelix et snp-browser publient leur code source. Ce que nous ajoutons, c'est le prix et l'étendue : 23 220 associations significatives à l'échelle du génome couvrant 1 114 affections et traits dans un seul PDF à 5 $, avec une méthode que vous pouvez lire.

Comment vérifier avec les DevTools#

Chaque ligne de ce tableau se vérifie en trente secondes, en suivant notre page sécurité :

1. Ouvrez l'outil et sélectionnez votre fichier ADN brut ; ne lancez rien encore.
2. Ouvrez les outils de développement de votre navigateur (F12, ou Cmd-Option-I sur Mac) et passez à l'onglet Réseau.
3. Lancez l'analyse et observez la liste des requêtes.
4. Cherchez une requête de la taille de votre fichier, soit des dizaines de mégaoctets, qui quitte la page. Sur notre page de compte, vous verrez le module du générateur se télécharger une fois et deux petites requêtes qui réservent puis consomment un crédit ; leur contenu ne comporte que le type de rapport.

Un envoi de la taille de votre fichier signifie que votre ADN a quitté votre appareil, quoi qu'en dise la page d'accueil. Pour les outils sans compte, un second test consiste à charger la page, à passer hors ligne et à relancer l'analyse ; un analyseur local continue de fonctionner. Pour savoir ce que nos serveurs voient et ne voient pas, lisez comment nous protégeons votre ADN.

FAQ#

Est-il sûr d'envoyer ses données ADN brutes à un site tiers ?

Seulement après avoir vérifié la conservation, la suppression, la juridiction, le modèle économique et l'historique des fuites, et seulement si aucun outil local ne fait le travail. Le fichier vous identifie, vous et vos proches, à vie, et les recherches sur GEDmatch, la fuite de 23andMe et la vente de 2025 ont toutes surpris les personnes qu'elles touchaient.

Un fichier ADN brut peut-il être relié à moi sans mon nom ?

Souvent, oui. Une étude de 2018 fondée sur 1,28 million de génomes de consommateurs a estimé qu'environ 60 % des recherches portant sur une personne d'ascendance européenne trouveraient un cousin au troisième degré ou plus proche ; quelques détails démographiques réduisent ensuite la correspondance à une seule personne. Des travaux antérieurs avaient retrouvé des noms de famille à partir des seuls marqueurs du chromosome Y.

Si je supprime mes données chez la société de test, ont-elles disparu partout ?

La suppression chez votre fournisseur retire sa copie, sous réserve de sa politique sur les sauvegardes et les jeux de données de recherche. Elle ne fait rien pour les copies que vous avez envoyées ailleurs ; chaque site exige sa propre demande. Notre analyse de la faillite de 23andMe couvre le côté fournisseur, téléchargement puis suppression compris.

Est-il sûr d'envoyer son fichier à Promethease ?

Promethease indique que les fichiers envoyés et les rapports sont supprimés immédiatement après livraison, qu'il ne propose plus de stockage et que les données sont traitées aux États-Unis, sous la propriété de MyHeritage (vérifié le 14 octobre 2026). Cela reste un envoi, la liste de contrôle s'applique donc intégralement ; notre avis sur Promethease donne les détails.

Que faire de mon fichier ADN brut si je décide de ne pas l'envoyer ?

Conservez-le chiffré à deux endroits, puis utilisez des outils qui le lisent sur votre appareil : un rapport santé ou nutrition généré dans votre navigateur, une recherche gène par gène ou une chaîne de traitement open source. Notre article sur que faire de ses données ADN brutes classe les options par objectif, et le guide de téléchargement explique comment obtenir le fichier.