Télécharger, puis supprimer : garder vos données 23andMe sans les laisser chez 23andMe (2026)

Téléchargez vos données brutes avant de toucher au moindre bouton de suppression. Chez 23andMe, la suppression est irréversible, et le fichier est la seule partie du service que vous pouvez garder. L'ordre : demander le fichier de données brutes, vérifier que l'archive .zip contient un seul .txt, en stocker deux copies chiffrées, puis supprimer le compte, détruire l'échantillon et retirer votre consentement à la recherche depuis Paramètres (Settings).

Pourquoi télécharger d'abord#

23andMe n'est plus l'entreprise à laquelle vous avez envoyé votre échantillon. Elle s'est placée sous la protection du Chapitre 11 le 23 mars 2025, et TTAM Research Institute, une organisation à but non lucratif fondée et dirigée par Anne Wojcicki, a finalisé le rachat pour 305 millions de dollars le 14 juillet 2025 (communiqué de TTAM, NBC News, consultés le 14 octobre 2026). Elle se présente désormais comme le 23andMe Research Institute (annonce du conseil d'administration, 24 octobre 2025, consultée le 14 octobre 2026), continue de fonctionner et permet toujours de télécharger les données brutes. Notre analyse de la faillite en retrace la chronologie.

Ce n'est pas le changement de propriétaire qui doit vous décider à télécharger : c'est que rien d'autre, dans ce compte, n'est entre vos mains. En 2023, des attaquants ont utilisé des mots de passe réutilisés depuis d'autres sites pour entrer dans environ 14 000 comptes et lire environ 5,5 millions de profils DNA Relatives et 1,4 million de profils Family Tree, soit à peu près 6,9 millions de personnes (le récit de la fuite par 23andMe, consulté le 14 octobre 2026). Il en a résulté un accord de 46,75 millions de dollars dans une action collective américaine, dont les réclamations approuvées ont été payées les 29 et 30 septembre 2026 (administrateur de l'accord, consulté le 14 octobre 2026), et une plainte du procureur général de Californie contre l'ancienne société, devenue Chrome Holding Co. (OAG, 28 mai 2026, consulté le 14 octobre 2026). Environ 1,9 million de clients, soit près de 15 %, ont demandé la suppression au printemps 2025 (TechCrunch).

La suppression est définitive. La déclaration de confidentialité indique que la procédure « ne peut être ni annulée, ni défaite, ni retirée, ni inversée » (déclaration de confidentialité de 23andMe, dernière mise à jour le 17 octobre 2025, consultée le 14 octobre 2026). Le compte, les rapports et les correspondances de parenté disparaissent dès que vous confirmez la demande dans l'e-mail reçu. Le fichier de données brutes est la seule chose qui subsiste, et seulement si vous l'avez récupéré avant.

Comment télécharger vos données brutes 23andMe#

Il existe deux chemins. Les intitulés des menus ont changé plus d'une fois depuis 2025 : fiez-vous à ce que vous voyez à l'écran. Notre guide de téléchargement couvre aussi AncestryDNA et MyHeritage.

La demande complète, par Settings

1. Connectez-vous sur 23andme.com, ouvrez le menu du profil en haut à droite et choisissez Paramètres (Settings).
2. Descendez jusqu'à 23andMe Data et cliquez sur View.
3. Confirmez la date de naissance associée au profil.
4. Cochez la case de confirmation et envoyez la demande du fichier de génotypage brut, pas des données imputées ou phasées.
5. Attendez l'e-mail, ouvrez son lien, confirmez de nouveau votre date de naissance et téléchargez.

Les délais rapportés vont de quelques minutes (GEDmatch) à environ une semaine pour les comptes américains, et parfois 30 jours (Gene Food, mis à jour en septembre 2026, consulté le 14 octobre 2026). Dans tous les cas, faites la demande aujourd'hui.

Le chemin par Browse Raw Genotyping Data

Depuis le menu du profil, ouvrez Resources, choisissez Browse Raw Genotyping Data (certains guides l'appellent Browse Raw Data) et cliquez sur Download en haut de la page (MIT Technology Review, Genetic Lifehacks). Gene Food le décrit comme instantané ; Genetic Lifehacks indique qu'il ouvre le même formulaire de demande, avec une attente de quelques jours (consultés le 14 octobre 2026). Essayez-le d'abord, et faites quand même la demande par Settings.

Vérifiez le fichier avant de supprimer quoi que ce soit

• Le téléchargement est une archive .zip contenant un seul fichier texte dont le nom commence par le mot genome suivi de votre nom. Si vous obtenez autre chose, refaites la demande.
• Ouvrez le .txt dans un éditeur de texte, pas dans un tableur. Après quelques lignes de commentaire et une ligne d'en-tête (rsid, chromosome, position, genotype) viennent environ 550 000 à 700 000 lignes de données (Gene Food).
• Allez jusqu'à la fin. Les lignes doivent aller jusqu'au chromosome 22, puis X, Y et MT. Un fichier qui s'arrête en cours de route est un téléchargement incomplet.

Comment stocker le fichier#

Traitez le fichier comme le scan d'un passeport : deux copies, toutes deux chiffrées, à deux endroits.

1. Chiffrez l'archive .zip avec une image disque chiffrée sur macOS, BitLocker ou 7-Zip en AES-256 sous Windows, ou le coffre d'un gestionnaire de mots de passe, derrière une longue phrase de passe que vous ne réutilisez pas.
2. Gardez une copie hors ligne sur une clé USB, et une dans un compte cloud, chiffrée avant l'envoi pour que le fournisseur ne stocke qu'un bloc illisible.
3. Notez l'emplacement des deux dans votre gestionnaire de mots de passe et dites-le à une personne de confiance.
4. Ne vous l'envoyez pas par e-mail, ne le laissez pas dans Téléchargements et ne l'envoyez nulle part pour le « tester ». Les outils qui lisent le fichier sur votre propre appareil, y compris le nôtre, n'ont besoin d'aucun envoi.

Comment supprimer le compte, détruire l'échantillon et quitter la recherche#

Trois réglages distincts, tous sous Settings, tels que les décrit TechCrunch (consulté le 14 octobre 2026) ; MIT Technology Review confirme le chemin de suppression.

Pour quitter la recherche ou détruire l'échantillon tout en gardant le compte, arrêtez-vous après la ligne correspondante. Supprimer le compte couvre les trois : la déclaration de confidentialité indique que 23andMe vous « retirera automatiquement de la recherche et détruira votre échantillon ».

Ce que la suppression couvre, et ce qu'elle ne couvre pas#

Supprimer signifie supprimer du produit, pas de tous les systèmes. La déclaration de confidentialité indique que 23andMe et son laboratoire de génotypage sous-traitant « conserveront vos informations génétiques, votre date de naissance et votre sexe, comme l'exige le respect des obligations légales applicables », en citant les règles fédérales des laboratoires CLIA, la section 1265 du California Business and Professions Code et l'accréditation CAP. 23andMe conserve aussi « des informations limitées relatives à votre compte et à votre demande de suppression des données » (déclaration de confidentialité, consultée le 14 octobre 2026).

Donc :

• Une copie de vos données de génotype reste dans une archive de laboratoire réglementée aussi longtemps que ces règles l'exigent.
• Les données déjà utilisées dans une étude achevée ou publiée restent dans cette étude.
• Tout ce que vous avez envoyé ailleurs, par exemple sur GEDmatch ou dans une application tierce, n'est pas touché. Supprimez-le là aussi.

Rien de tout cela ne plaide contre la suppression. Cela plaide pour garder votre propre copie.

Vos droits dépendent de l'endroit où vous vivez#

Nous décrivons le droit ; nous ne donnons pas de conseil juridique. Vérifiez votre propre situation.

La loi californienne sur la confidentialité des informations génétiques (Genetic Information Privacy Act, SB 41), en vigueur depuis le 1er janvier 2022, oblige les entreprises de tests génétiques vendus directement aux consommateurs à permettre à ceux-ci d'accéder à leurs données génétiques, de supprimer leur compte et leurs données génétiques, sauf ce que la loi oblige l'entreprise à conserver, et de faire détruire leur échantillon biologique. Une révocation du consentement doit être respectée dans les 30 jours, et un échantillon conservé détruit dans les 30 jours suivant la révocation du consentement à sa conservation ; les sanctions civiles vont jusqu'à 1 000 dollars par infraction par négligence et de 1 000 à 10 000 dollars par infraction délibérée. Le texte correspond aux sections 56.18 à 56.186 du Code civil de Californie : les procédures à la section 56.181, les sanctions à la section 56.182 (consultées le 14 octobre 2026) ; SCC Online donne la date d'entrée en vigueur.

Dans son accord avec l'Alaska, annoncé le 30 juin 2025, TTAM s'est engagée à « permettre à perpétuité aux anciens clients de 23andMe de demander la suppression de leurs informations » (Alaska Department of Law, consulté le 14 octobre 2026). Au Royaume-Uni et dans l'UE, le droit à l'effacement du RGPD (article 17, consulté le 14 octobre 2026) s'applique en plus.

Ce que vous pouvez encore faire du fichier après la suppression#

Le fichier n'expire pas. Tout ce qui suit fonctionne à partir du .txt, sans compte 23andMe.

• Un rapport de santé, généré dans votre navigateur. Full Human Health lit le .txt ou le .zip dans l'onglet du navigateur et écrit le PDF sur votre appareil ; rien n'est envoyé. Un crédit coûte 5 € par PDF, sans abonnement. Chaque ligne indique le rsID, votre génotype, l'allèle à risque, la taille d'effet et un lien PubMed, à partir de 12 110 associations principales du GWAS Catalog couvrant 409 traits du catalogue. L'exemple de rapport montre à quoi ressemble le PDF.
• Ce qu'il ne remplace pas. Les rapports de statut de porteur et de variants pathogènes de 23andMe disparaissent avec le compte ; le nôtre ne les couvre pas, ni la réponse aux médicaments. Enregistrez d'abord ces pages.
• Les correspondances généalogiques. GEDmatch accepte les fichiers 23andMe ; l'envoi et les correspondances sont gratuits, le traitement prend 12 à 24 heures (GEDmatch). Le fichier est alors envoyé sur leurs serveurs, et un réglage détermine si les forces de l'ordre peuvent le comparer à leurs profils : lisez d'abord sa politique.
• La recherche d'un variant précis. Cherchez un rsID comme rs429358 dans le .txt et lisez la fiche SNPedia ou dbSNP. Pas d'envoi, pas de compte.

Notre guide sur ce que vous pouvez faire de vos données ADN brutes indique quels usages envoient le fichier à un serveur et lesquels le gardent sur votre appareil.

FAQ#

Dois-je supprimer mes données 23andMe ?

Si vous n'utilisez plus les rapports ni les correspondances de parenté, la suppression retire vos données d'un produit dont l'ancien exploitant a subi une fuite, a été vendu en faillite et a été poursuivi en justice. Téléchargez d'abord le fichier brut : la suppression est irréversible, et une archive de laboratoire réglementée en garde une copie quoi qu'il arrive. Si vous tenez encore aux correspondances, retirez plutôt votre consentement à la recherche et faites détruire l'échantillon.

Peut-on supprimer ses données 23andMe ?

Oui. Sous Settings, ouvrez 23andMe Data, cliquez sur View, choisissez Permanently Delete Data et confirmez la demande dans l'e-mail envoyé par 23andMe. L'accès prend fin immédiatement. La déclaration de confidentialité indique que l'entreprise et son laboratoire conservent vos informations génétiques, votre date de naissance et votre sexe en vertu des règles CLIA, californiennes et CAP, ainsi qu'une trace limitée de la demande.

Supprimer ses données 23andMe détruit-il l'échantillon ?

La déclaration de confidentialité indique qu'à la suppression du compte, 23andMe vous « retirera automatiquement de la recherche et détruira votre échantillon ». Vous pouvez aussi faire détruire l'échantillon en gardant le compte, sous Settings puis Preferences. Dans les deux cas, le choix est irréversible ; le laboratoire détruit l'échantillon après son analyse.

Puis-je encore obtenir des rapports de santé après avoir supprimé mon compte 23andMe ?

Oui, à partir du fichier de données brutes, c'est pourquoi il faut le télécharger d'abord. Full Human Health génère un rapport de santé PDF à partir de ce fichier dans votre navigateur pour 5 €, sans rien envoyer, et des outils d'autres éditeurs acceptent le même fichier. Les rapports de 23andMe, y compris le statut de porteur, disparaissent avec le compte.

À qui appartient 23andMe aujourd'hui ?

TTAM Research Institute, une société d'intérêt public à but non lucratif fondée et dirigée par Anne Wojcicki, cofondatrice de 23andMe, a racheté l'activité grand public et de recherche pour 305 millions de dollars ; la vente a été finalisée le 14 juillet 2025. L'offre de 256 millions de dollars de Regeneron n'a pas été retenue. L'entreprise se présente désormais comme le 23andMe Research Institute.