Que faire de ses données brutes ADN ? 12 usages, avec ou sans envoi

Un fichier brut ADN de 23andMe, AncestryDNA ou MyHeritage peut produire des rapports de santé et de nutrition, trouver des parents sur GEDmatch, répondre à une question sur un seul variant, alimenter un projet de recherche ou dormir dans une sauvegarde chiffrée pour vos enfants. Les douze usages ci-dessous forment trois groupes : envoi vers un serveur, sur l'appareil dans votre navigateur, ou hors ligne sans aucune connexion. Le tableau indique la catégorie de chacun.

1. Générer un rapport de santé#

Full Human Health lit le fichier dans l'onglet de votre navigateur et écrit un PDF sur votre appareil : 17 catégories, chaque ligne avec le rsID, votre génotype, la taille d'effet et un lien PubMed, pour 5 $ par rapport, sans abonnement. L'exemple de rapport montre le format ; la page méthodologie explique comment chaque verdict est calculé et pourquoi il ne s'agit pas d'un score de risque polygénique clinique. Promethease fait un travail comparable à partir de SNPedia pour 25 $ plus 4 $ par fichier supplémentaire, après envoi (promethease.com, consulté le 14 octobre 2026). 23andMe ne vend ses propres rapports de santé que dans huit pays : États-Unis, Canada, Royaume-Uni, Irlande, Danemark, Finlande, Pays-Bas et Suède, au moment où nous écrivons (centre d'aide 23andMe, qui a bloqué notre requête automatisée le 14 octobre 2026).

2. Obtenir un rapport de nutrition#

Les rapports de nutrition couvrent la tolérance au lactose, la consommation de caféine et de café, et le taux de vitamine D. Le nôtre s'appuie sur 10 443 associations significatives à l'échelle du génome, réparties sur 292 traits issus de 157 études du GWAS Catalog, dont rs4988235 pour la persistance de la lactase, environ 907 lignes pour la vitamine D et environ 289 pour la caféine ; il s'exécute sur l'appareil, au même prix. Genetic Lifehacks fonctionne aussi dans votre navigateur et est plus orienté vers l'action, pour 79,99 $ par an ou 179 $ à vie (geneticlifehacks.com, consulté le 14 octobre 2026) ; Xcode Life vend son rapport Gene Nutrition 40 $ après envoi, livré par e-mail sous 24 heures (xcode.life, consulté le 14 octobre 2026). MTHFR rs1801133 et les autres variants de gènes candidats du marketing nutrigénomique (COMT rs4680, CYP1A2 rs762551) ne figurent pas dans notre catalogue ; notre guide MTHFR explique pourquoi un rapport fondé sur les GWAS les laisse de côté.

3. Pharmacogénomique (nous ne la proposons pas)#

La pharmacogénomique décrit la façon dont vos gènes influencent le métabolisme des médicaments. Nous ne la couvrons pas : une puce grand public lit quelques centaines de milliers de positions et ne voit pas les délétions et duplications de gènes qui comptent pour des enzymes comme CYP2D6. GenomeInsight propose un scanner pharmacogénomique qui s'exécute dans le navigateur (49 $ en paiement unique, consulté le 14 octobre 2026), Promethease liste des entrées de réponse aux médicaments, et ClinPGx, successeur de PharmGKB, permet de consulter une paire gène-médicament sans frais (consulté le 14 octobre 2026). Considérez le résultat comme une question à poser à un pharmacien : la FDA indique n'avoir autorisé aucun test pharmacogénétique grand public prédisant la réponse à un médicament (page datée du 20 décembre 2019, consultée le 14 octobre 2026).

4. Ascendance et recherche de parents#

Votre fichier peut trouver des parents sur des sites où vous n'avez jamais fait de test. GEDmatch fait les comparaisons sans frais (consulté le 14 octobre 2026). Le site est exploité par Verogen, filiale de Qiagen ; sa politique de confidentialité (en vigueur depuis le 21 octobre 2025) conserve votre kit tant que le compte existe et n'autorise la comparaison par les forces de l'ordre que si vous y consentez expressément. Living DNA accepte les envois sans frais (consulté le 14 octobre 2026). FamilyTreeDNA accepte toujours les transferts pour la mise en relation, mais a retiré son déverrouillage à 19 $ le 18 août 2026 (DNAeXplained, 13 août 2026). MyHeritage n'accepte plus d'envois depuis août 2025 (centre d'aide MyHeritage, consulté le 14 octobre 2026) ; 23andMe et Ancestry n'en ont jamais proposé (Genealogy Explained, consulté le 14 octobre 2026). Toutes les options de cette section sont des envois.

5. Consulter vous-même un variant#

Le fichier est du texte brut : une ligne par position, avec un rsID, un chromosome, une position et un génotype (AncestryDNA sépare le génotype en deux colonnes d'allèles). Ouvrez-le dans un éditeur de texte, cherchez un rsID et lisez vos deux lettres ; dbSNP, ClinVar, SNPedia et le GWAS Catalog expliquent ce qu'elles signifient. APOE est le cas classique : rs429358 et rs7412 définissent ensemble e2, e3 et e4. Sans envoi, snp-browser interroge SNPedia depuis votre navigateur et Allelix est un outil Python en ligne de commande sous licence AGPL. Lire le rapport de santé explique les allèles à risque et les odds ratios.

6. Le donner à la recherche#

Open Humans, programme de l'Open Humans Foundation, une organisation à but non lucratif 501(c)(3), dispose d'un outil d'envoi 23andMe ; vous autorisez chaque projet séparément, et sa politique d'utilisation des données précise que seuls les destinataires que vous choisissez y ont accès (consulté le 14 octobre 2026). Le Harvard Personal Genome Project accepte les citoyens et résidents permanents des États-Unis âgés d'au moins 18 ans qui acceptent de publier leurs données de façon non anonyme. openSNP, à l'inverse, a annoncé la suppression de toutes les données de ses utilisateurs pour le 30 avril 2025 (The Register, 1er avril 2025). Un don est un envoi, souvent permanent et public.

7. Le sauvegarder et décider qui en hérite#

Une fois votre compte chez le fournisseur supprimé, votre fichier est la seule copie. Gardez-en deux, à deux endroits, nommées avec le fournisseur et la date ; le lien de téléchargement d'AncestryDNA expire après sept jours (comment télécharger vos données brutes ADN détaille chaque fournisseur). Pour la transmission, un gestionnaire de mots de passe avec accès d'urgence fait l'affaire : celui de Bitwarden permet à un contact de confiance de demander l'accès à votre coffre après un délai d'attente que vous fixez (offres premium, consulté le 14 octobre 2026). Rangez-y la phrase de passe de l'archive de l'usage 12. Hors ligne, sauf si vous choisissez un disque en ligne.

8. Outils de traits tiers#

Les sites de traits transforment le fichier en entrées sur la couleur des yeux, le cérumen ou le sommeil. Genomelink affiche 100 traits sans frais et facture environ 14 $ par mois pour le reste ; l'offre gratuite de GenomeInsight couvre 30 traits ; Sequencing.com accepte les envois sans frais et vend des applications de 29 $ à 449 $ (le tout consulté le 14 octobre 2026). La plupart sont des envois, et c'est cher payé pour une entrée sur le cérumen. Notre comparatif des outils d'analyse de données brutes ADN indique lesquels s'exécutent dans votre navigateur.

9. Vérifier un résultat dans un autre outil#

Deux outils donneront des résultats différents sur le même fichier, et c'est utile. Promethease lit SNPedia ; nous lisons le GWAS Catalog filtré à la significativité à l'échelle du génome ; SelfDecode utilise ses propres modèles. Un résultat qui tient dans deux bases de preuves mérite plus d'attention. Si le second outil s'exécute sur l'appareil, la vérification ne coûte rien en confidentialité : générez notre rapport, puis cherchez les mêmes rsID dans snp-browser ou Allelix. Un envoi dépose une seconde copie chez une seconde entreprise. Notre analyse de Promethease montre en quoi les deux diffèrent.

10. L'apporter à un médecin ou à un conseiller en génétique#

Les données brutes ne sont pas un test clinique. Une étude de 2018 chez Ambry Genetics a retesté 49 échantillons que des cliniciens avaient envoyés pour confirmer des variants trouvés dans des données brutes grand public ; 40 % de ces variants étaient des faux positifs (Tandy-Connor et al., Genetics in Medicine 2018). Les échantillons avaient été présélectionnés pour confirmation, le taux ne dit donc rien du fichier moyen, mais il en dit long sur n'importe quelle ligne inquiétante prise isolément. Apportez donc une impression, pas une conclusion. L'annuaire de la NSGC recense plus de 3 300 conseillers en génétique aux États-Unis et au Canada (consulté le 14 octobre 2026). Un PDF avec un lien vers une étude sur chaque ligne est plus facile à discuter qu'une longue liste web.

11. Supprimer la copie du fournisseur#

Garder le fichier n'oblige pas à garder le compte. Chez 23andMe, la suppression se trouve dans la même section Settings → 23andMe Data que le téléchargement ; environ 1,9 million de clients, soit près de 15 %, ont demandé la suppression après la faillite de mars 2025 (TechCrunch, 14 juin 2025). La déclaration de confidentialité d'Ancestry indique que vous pouvez supprimer vos résultats ADN ou votre compte à tout moment et demander la destruction de l'échantillon conservé ; ses pages ont bloqué notre requête automatisée, lisez donc la formulation actuelle sur place avant de vous y fier (consulté le 14 octobre 2026). Téléchargez d'abord, supprimez ensuite ; notre guide 23andMe pour télécharger puis supprimer passe en revue chaque écran. Cet usage supprime un envoi existant.

12. Conserver une archive chiffrée#

Le fichier vous identifie, vous et vos proches, à vie, et le zip du fournisseur est du texte en clair. Chiffrez-le : une archive 7-Zip en AES-256, un conteneur VeraCrypt ou une image disque chiffrée sur macOS fonctionnent tous hors ligne. Utilisez une phrase de passe longue, rangée comme à l'usage 7. N'envoyez pas le fichier par e-mail à vous-même ; une boîte mail est un serveur, et la fuite 23andMe de 2023 a commencé par des mots de passe réutilisés.

Quels usages envoient votre fichier#

« Sur l'appareil » signifie que le fichier est lu dans votre navigateur et jamais envoyé ; notre page sécurité montre comment le vérifier dans l'onglet réseau.

Les risques de l'envoi#

Conservation

Un envoi est une copie que vous ne contrôlez plus. GEDmatch supprime le fichier d'origine peu après le traitement mais conserve le kit tant que le compte existe. Promethease a conservé les fichiers envoyés jusqu'à les supprimer tous le 8 avril 2025 et a mis fin au stockage (promethease.com/privacy, consulté le 14 octobre 2026). SelfDecode stocke les données. Lisez la clause de conservation et partez du principe qu'une copie survit dans les sauvegardes aussi longtemps qu'elle le permet.

Forces de l'ordre

GEDmatch est passé au consentement exprès pour les comparaisons policières en 2019 (EFF, 10 décembre 2019). La même année, un juge de Floride a accordé à un enquêteur un mandat pour fouiller toute la base, utilisateurs non consentants compris (MIT Technology Review, 6 novembre 2019). Chez FamilyTreeDNA, le réglage se trouve sous Account Settings → Privacy & Sharing ; lors de son introduction en mars 2019, les clients de l'UE étaient exclus par défaut et tous les autres inclus (The Legal Genealogist, 13 mars 2019), vérifiez-le donc.

Fuites de données

En octobre 2023, des attaquants se sont connectés à environ 0,1 % des comptes 23andMe avec des mots de passe réutilisés et, via la fonction DNA Relatives, ont atteint les profils d'environ 6,9 millions de personnes (NBC News, décembre 2023). Le fonds d'indemnisation s'élève à 46,75 millions de dollars. En juillet 2020, une attaque contre GEDmatch a réinitialisé les autorisations de tous les utilisateurs pendant environ trois heures, exposant les kits non consentants aux comparaisons des forces de l'ordre (réponse à l'incident de Verogen).

Faillites et fermetures

23andMe s'est placé sous le Chapter 11 le 23 mars 2025 ; TTAM Research Institute l'a racheté pour 305 millions de dollars et la vente a été finalisée le 14 juillet 2025. La fermeture du service grand public de Nebula Genomics a été rapportée le 5 février 2025. openSNP a tout supprimé. Un fichier sur un serveur a la durée de vie de l'entreprise qui le détient. Notre analyse de 23andMe et Envoyer ses données brutes ADN, est-ce sûr ? vont plus loin.

FAQ#

Que sont les données brutes ADN ?

Le fichier texte qu'une entreprise de génotypage grand public produit à partir de votre échantillon de salive : plusieurs centaines de milliers de positions de votre génome, chacune avec un rsID, un chromosome, une position et vos deux allèles. Ce n'est pas votre génome entier ; une puce lit une sélection de variants connus. Notre guide de téléchargement couvre 23andMe, AncestryDNA et MyHeritage.

Que faire en premier avec ses données brutes ADN ?

Les sauvegarder et les chiffrer, car chaque étape suivante copie le fichier quelque part ou suppose que vous l'avez encore. Choisissez ensuite une question : un rapport de santé, un variant, des parents. Choisissez l'outil selon l'endroit où il traite le fichier, et gardez le compte chez le fournisseur jusqu'à ce que vous sachiez que le fichier s'ouvre.

Les données brutes ADN peuvent-elles renseigner sur ma santé ?

Elles peuvent vous dire quelles associations publiées vous portez et, à peu près, quelle est la taille de chaque effet rapporté. Elles ne peuvent rien diagnostiquer, et les puces grand public produisent des faux positifs : dans une étude, 40 % des variants envoyés pour confirmation clinique ne se sont pas confirmés. Lisez un rapport comme des questions pour un médecin ou un conseiller en génétique, pas comme une réponse.

Est-il sûr d'envoyer ses données brutes ADN à un autre service ?

Cela dépend du service, et le risque est permanent parce que le fichier ne peut pas être changé. Avant d'envoyer, lisez combien de temps le fichier est conservé, si les forces de l'ordre peuvent le consulter et ce qui se passe si l'entreprise est vendue. Les outils dans le navigateur évitent la question. Notre liste de contrôle couvre les points à vérifier.

Puis-je envoyer mes données brutes ADN à 23andMe ou MyHeritage ?

Non. 23andMe et AncestryDNA n'ont jamais accepté de fichiers d'autres entreprises, et MyHeritage n'accepte plus d'envois depuis août 2025 (son centre d'aide, consulté le 14 octobre 2026). GEDmatch, Living DNA et FamilyTreeDNA acceptent toujours les envois pour la mise en relation ; pour les rapports de santé, utilisez un outil dans le navigateur ou l'un des outils par envoi cités plus haut.